Spotkanie Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Głównym celem wydarzenia jest budowanie świadomości o skazach krwi ze szczególnym uwzględnieniem informacji o rozpoznawaniu pierwszych niepokojących objawów, profilaktyce i wsparciu chorujących oraz ich bliskich.
Chcemy również jednoczyć społeczeństwo, oswoić temat hemofilii wśród nowo zdiagnozowanych, by potrafili się odnaleźć w sytuacji pojawienia się choroby w kręgu rodziny lub znajomych.
Ewelina Matuszak
Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Miejsce:
Hotel Sobienie Królewskie
Sobienie Szlacheckie 64, 08-443 Sobienie Jeziory
Zgłoszenia na wydarzenie:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdDzweR5mF0mokeREpSWtYEL9mr66K8zOKNw2dmVLyMPpi-Jg/viewform
Program
| 13 kwietnia 2024 r., sobota | |
| 12.00 – 12.30 | Rozpoczęcie spotkania |
| Ewelina Matuszak | |
| Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne | |
| 12.30 – 12.50 | Hemofilia w pigułce |
| dr n. med. Irena Woźnica-Karczmarz | |
| Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie | |
| 12.50 – 13.10 | Leczenie hemofilii w Polsce w świetle aktualnych wytycznych WFH |
| dr n. med. Irena Woźnica-Karczmarz | |
| Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie | |
| 13.10 – 13.25 | Sesja pytań i odpowiedzi |
| 13.25 – 14.25 | Lunch |
| 14.25 – 14.45 | Obecny system leczenia hemofilii w Polsce. Problemy i wyzwania |
| Stefan Bogusławski | |
| Ekspert systemowy | |
| 14.45 – 15.05 | Znaczenie zespołowej pracy lekarzy różnych specjalizacji |
| w leczeniu chorych na wrodzone skazy krwotoczne | |
| lek. Julia Paulina Radoń-Proskura | |
| Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Gdański Uniwersytet Medyczny |
|
| 15.05 – 15.20 | Sesja pytań i odpowiedzi |
| 15.20 – 15.35 | Przerwa kawowa |
| 15.35 – 15.55 | Sztuka właściwego użytkowania portów naczyniowych w profilaktyce |
| krwawień u chorych na wrodzone skazy krwotoczne | |
| lek. Rafał Młynarski | |
| Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie | |
| 15.55 – 16.25 | Warsztat Grupa I - Praktyczne porady dotyczące użytkowania portów naczyniowych |
| lek. Rafał Młynarski | |
| Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie | |
| 16.25 – 16.55 | Warsztat Grupa II - Praktyczne porady dotyczące użytkowania portów naczyniowych |
| lek. Rafał Młynarski | |
| Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie | |
| 16.55 – 18.00 | Panel dyskusyjny dla rodziców. Budowanie relacji i wymiana doświadczeń |
| 18.30 | Kolacja |
| 14 kwietnia 2024 r., niedziela | |
| 10.00 – 10.30 | Rewolucyjne metody leczenia hemofilii |
| prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga | |
| Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie | |
| 10:30 - 10:45 | Sesja pytań i odpowiedzi |
| 10.45 – 11.05 | Kobiece spojrzenie na skazę krwotoczną - nosicielka w centrum uwagi |
| dr n. med. Ewa Stefańska-Windyga | |
| Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie | |
| 11:05 - 11:15 | Sesja pytań i odpowiedzi |
| 11.15 – 11.45 | Przerwa kawowa oraz wymeldowanie |
| 11.45 – 12.45 | Psychologiczne aspekty funkcjonowania rodzin i dzieci z hemofilią |
| mgr Agnieszka Piłat | |
| 12.45 – 13.30 | Panel dyskusyjny dla rodziców. Budowanie relacji i wymiana doświadczeń |
| 13.30 | Lunch |
Partnerzy
PARTNER
+48 575 077 674
Biuro:
