Spotkanie Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne

Data 26 kwietnia - 27 kwietnia

Specjalizacja pacjent

Miejsce Mszczonów

Szanowni Państwo,

Po raz kolejny mam przyjemność zaprosić Państwa na spotkanie hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, którego głównym celem wydarzenia jest budowanie świadomości o skazach krwi ze szczególnym uwzględnieniem informacji o rozpoznawaniu pierwszych niepokojących objawów, profilaktyce i wsparciu chorujących oraz ich bliskich.

Chcemy również jednoczyć społeczeństwo, oswoić temat hemofilii wśród nowo zdiagnozowanych, by potrafili się odnaleźć w sytuacji pojawienia się choroby w kręgu rodziny lub znajomych.

Ewelina Matuszak

Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Spotkanie odbędzie się 26-27 kwietnia 2025 r. w hotelu Panorama, Mszczonów.

Hotel Panorama
ul. Tarczyńska 109a
96-320 Mszczonów, PL
+48 608 303 989
mail: recepcja@hpm.com.pl
www.hotelpanorama.pl

Program

Sobota, 26.04.2025 r.

11:00-11:30

Powitanie Uczestników i wprowadzenie do tematyki spotkania

Ewelina Matuszak

Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

11:30-12:00

Opieka pielęgniarska nad dzieckiem z hemofilią. Rola pielęgniarki w leczeniu i profilaktyce, codzienna opieka i pierwsza pomoc przy krwawieniach

mgr Mateusz Sieradzan

Specjalista pielęgniarstwa ratunkowego, ratownik medyczny, twórca internetowy prowadzący profil Pan Pielęgniarka

12:00-12:10

Sesja pytań

12:10-12:30

Przerwa kawowa

12:30-13:00

Kobieta – nosicielka hemofilii: wyzwania i zdrowie. Co oznacza bycie nosicielką hemofilii? Objawy i możliwe powikłania u kobiet. Opieka medyczna i planowanie rodziny

dr n. med. Elżbieta Latos-Grażyńska

Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu

13:00-13:10

Sesja pytań

13:10-13:40

Dojrzewanie, seksualność i zdrowie nastolatków z zaburzeniami krzepnięcia – wyzwania i rozwiązania

dr n. med. Marta Hetman

Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu

13:40-14:40

Obiad

14:50-15:30

Prapremiera bajki terapeutycznej pt. "Nie jestem ze szkła"

Publikacja powstała w ramach programu edukacyjnego prowadzonego przez Fundację Zaczytani.org oraz organizatora kampanii „Jeden krok. Wielkie możliwości” – firmę Roche Polska

14:50-15:20

Nowoczesne podejście do leczenia – perspektywa międzynarodowa, przykłady skutecznych rozwiązań w innych krajach, wymiana doświadczeń

dr Beatrice Nolan, Irlandia

Children’s Health Ireland (CHI) at Crumlin

15:20-15:30

Sesja pytań

15:30-16:00

Sztuka właściwego użytkowania portów naczyniowych w profilaktyce krwawień u chorych na wrodzone skazy krwotoczne

dr Rafał Młynarski

Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie

16:00-16:25

Warsztat Grupa I

Praktyczne porady dotyczące użytkowania portów naczyniowych

dr Rafał Młynarski

Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie

16:25-16:50

Warsztat Grupa II

Praktyczne porady dotyczące użytkowania portów naczyniowych

dr Rafał Młynarski

Klinika Chirurgii Naczyniowej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie

Niedziela, 27.04.2025 r.

09:30-10:00

System leczenia hemofilii w Polsce

dr n. med. Artur Fałek

Ekspert Kancelarii Doradczej Rafał Piotr Janiszewski

10:00-10:10

Sesja pytań

10:10-10:30

Czas na wymeldowanie

10:30-11:10

Orzecznictwo

dr n. prawn. Michał Urban

Urban Legal Kancelaria Radcy Prawnego Michał Urban

11:10-11:25

Sesja pytań

11:25-11:55

Nowości w leczeniu hemofilii

prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski

Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii, Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

11:55-12:15

Sesja pytań

12:15-12:30

Podsumowanie i zakończenie spotkania

Ewelina Matuszak

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Pobierz program w wersji pdf

Polska wersja

Partnerzy

Partner strategiczny

Partner

Spotkanie Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne

Program

Sobota, 26.04.2025 r.

Niedziela, 27.04.2025 r.

Pobierz program w wersji pdf

Partnerzy

Partner strategiczny

Partner

Patronat

PATRONAT HONOROWY

PATRONAT MEDIALNY